«Per i bambini un diritto negato»: il “giro d’Italia” per ottenerlo

C'è un Giro d'Italia che si sta ancora correndo in questi giorni e che, proprio come la ben nota “corsa rosa” appena conclusa a Roma, prevede numerose “ciclopedalate” suddivise in varie tappe lungo tutto lo stivale. Si tratta del più grande evento nazionale dedicato alla promozione e sensibilizzazione sulle cure palliative pediatriche. La kermesse è partita da Padova il 15 maggio con l’encomio del ministro della Salute Orazio Schillaci, e si conclude il 15 giugno a Palermo.

«L’abbiamo chiamato “Giro d'Italia delle Cure palliative pediatriche” (Gcpp) ed è nato nel 2022 dalla richiesta di alcuni medici di Padova». A parlare è Claudia Preite Martinez che coordina la quarta edizione del Gcpp per la “Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio”. Sono coinvolte oltre 160 associazioni del terzo settore sparse sull'intero territorio nazionale. Le prime tre edizioni hanno visto la partecipazione di oltre 45.000 persone con 166 eventi organizzati in 17 regioni italiane. Quest’anno le tappe sono 60, di carattere scientifico, culturale, sportivo, formativo e istituzionale.

«Vogliamo affermare il diritto alla cura per tutti i bambini colpiti da malattia cronica e inguaribile e per loro famiglie – spiega Preite Martinez –, cure che non devono essere viste come una resa. Qui non stiamo parlando di “fine vita” e non ci si limita a prendere in carico solo i minori affetti da patologia oncologica ma si va incontro alle esigenze di bambini in maggioranza con altre patologie. Inoltre, “palliativo” non significa accanimento terapeutico e non equivale a eutanasia ma è la risposta che, come società, dovremmo dare per garantire qualità di vita, dignità e rispetto alla persona malata. Si tratta di un diritto sancito dalla legge che dovrebbe essere fruibile da tutti, indipendentemente dal luogo di residenza».

Eppure, anche se negli ultimi tre anni la percentuale di bambini seguiti dai servizi specialistici di cure palliative è passata dal 15% al 25%, queste restano ancora parziali e disomogenee sul territorio. Un quadro aggiornato arriva dallo studio “PalliPed” pubblicato a gennaio 2025 dalla rivista Italian Journal of Pediatrics. In Italia oltre 30mila minori convivono con una patologia inguaribile, ma attualmente sono attivi solo 18 centri specialistici, mentre 8 regioni non dispongono ancora di un centro di riferimento in grado di coordinare tutti i servizi necessari sul territorio.

«La parola “palliativo” deriva dal latino “pallium”, mantello – ricorda Preite Martinez –, a significare qualcosa che avvolge la persona e dona calore e protezione. Ed è proprio lo spirito con cui queste cure sostengono e accompagnano la vita di un minore, della sua famiglia e dei suoi amici. Il Giro d’Italia vuole accendere una luce su questo tema, parlandone fuori dagli ospedali, uscendo dal silenzio e dalla solitudine».