Malattie Rare
Famiglie
Malattie neuromuscolari rare: sempre più orizzonti, sempre meno confini
Il dialogo e la condivisione tra genitori, fratelli, medici e studiosi apre nuove prospettive per affrontare patologie come le Distrofie muscolari: il metodo dell’Associazione Parent Project
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Malattie neuromuscolari rare: sempre più orizzonti, sempre meno confini
Famiglie
La storia
Tutta la scienza che c'è per la voce di Amelia
Tre anni, una malattia rara che le causa la crescita anomala degli organi, ha trovato la parola solo grazie alla ricerca. E a chi la sostiene (insieme a Telethon)
23.12.2024
La storia
Tutta la scienza che c'è per la voce di Amelia
Tre anni, una malattia rara che le causa la crescita anomala degli organi, ha trovato la parola solo grazie alla ricerca. E a chi la sostiene (insieme a Telethon)
21.05.2024
09.03.2024
La storia
Margherita, la sindrome di Rett e due genitori che aiutano le altre famiglie
8 anni, pieni di luce: lo si capisce dall'album di famiglia, e soprattutto dal libro nel quale mamma Giuditta racconta la breve e intensa vita della figlia, affetta da una malattia rara. Rara come
05.03.2024
“Bambino Gesù”
Malattie rare pediatriche: in ospedale c’è il “cacciatore di geni”
Antonio Novelli da la caccia ai geni responsabili di malattie dei bambini per le quali spesso manca persino il nome, oltre alla terapia. Ecco la sua storia. E la sua lezione
05.03.2024
“Bambino Gesù”
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11.01.2024
Malattie rare
Simone, 3 anni e un’iniezione che cambia la vita
Sono solo 16 i piccoli pazienti italiani affetti da deficit dell'enzima Aadc, curabile con un farmaco usato con successo su un bambino al Policlinico Umberto I di Roma. E ora anche rimborsabile
29.11.2023
Ricerca
«Bambini farfalla», Holostem in salvo?
Dal ministro delle Imprese Urso l'annuncio del possibile salvataggio dell'azienda modenese, spin off dell'Università, impegnata nella ricerca su alcune malattie rare, sola speranza per i malati
29.11.2023
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